患难妻当“眼神翻译”,渐冻人的生命也有春天

2020年3月28日22:52:05 发表评论 593 views

为了让丈夫亲眼看到女儿出嫁,她决定让女儿在丈夫的病房出嫁。你说的是高兴两字!对不对?她一手举着拼音板,一手握着手机,大声念出拼在屏幕里的词组,眼里满是柔情。病床上,丈夫仰面躺着,眼球上下转动了一下。没错,他说高兴,女儿结婚,他高兴!她背过身子抹掉了眼角涌出的泪水
 
妻子辞职卖房,挽留丈夫冰冻的生命
 
2006年7月的一天,汪建华下班回家,在掏出钥匙开门时,他突然右手一软,钥匙啪嗒一下掉落在地。此时汪建华才惊讶地发现,自己的右手虎口肌肉已经有些塌陷!退伍兵出身的他一向身体硬朗,当时也没有太在意。
 
不料,此后奇怪的现象屡屡出现在汪建华身上:吃饭时,他手里握着的筷子经常莫名其妙地掉落;有几次开车时,他的右手忽然使不上劲,连换档、握方向盘的力气都没有。后来他不得不改坐公交车上班。到当地几家医院求诊,医生均无定论。怕妻子为自己担心,汪建华对她隐瞒了此事。
 
两个月后,汪建华的身体又出现了一些新的不适症状,比如走路时,腿上突然一软摔倒在地;熟睡中突然被憋醒。父亲离他而去时的那一段痛苦的记忆,让他几乎可以确认自己也患上了同样的病——运动神经元病。
 
一天,当妻子吴梅丽发现丈夫走起路来竟变得有些跛脚,急忙掀起他的裤腿查看,映入眼帘的一幕令她大吃一惊:只见汪建华的右腿,已经比正常时萎缩了一大圈!你的腿怎么成这样了,你到底有什么事瞒着我?!妻子又急又气地问他。事已至此,汪建华只能叹口气,对妻子实话实说:最近手脚总不听使唤,可我到医院又查不出病因。你真傻,当地医院检查不出来,我们就去外地的大医院查啊!这事你怎么能不告诉我呢!妻子心急如焚。
 
汪建华年轻时多才多艺,人长得高大帅气,曾是部队文艺演出队的队长。后来经人介绍,他与在海关工作的漂亮姑娘吴梅丽结为夫妻,并在第二年有了可爱的女儿汪璐。一开始夫妻俩两地分居,直到汪建华转业回到杭州,进入浙江省邮电工程公司工作,一家三口才得以团聚。经受过离别之苦的人,格外珍惜与家人相守的时光。此后的20多年里,汪建华一直对妻女疼爱有加,从来没有和妻子红过脸,还主动包揽了一切家务。
 
汪建华曾经向妻子许下美好的承诺:等我们退休后,就一起牵手去看世界,去美国的夏威夷看冬日的太阳!彼时,这对恩爱夫妻正过着平凡却幸福的生活。但有时候幸福轻得就像一片羽毛,不知哪天被一阵突如其来的狂风吹去,便难觅踪迹了。
 
吴梅丽专门请了假,与女儿一起陪丈夫到上海一家大医院做全面检查。果然不出汪建华先前所料,他真的被确诊患上了运动神经元疾病,俗称渐冻症。这种病人的全身肌肉将会萎缩,就像被冻住了一样,大多数患者在发病2年到5年内,就会因脏器功能衰竭而离世。医生的一番话,对汪建华来说,尚有思想准备,但对妻子吴梅丽却不啻于平地一声惊雷,当场就把她震蒙了。吴梅丽呆呆地靠在病房走廊上,悲痛的泪水汹涌流淌过了许久,她才回过神来,哀求医生说:我老公才49岁,您一定得想办法挽救他的生命啊!医生无奈地摇摇头说,这种病目前还无法治愈。就连被称作在世的最伟大科学家的霍金,至今都无法摆脱渐冻症的折磨。
 
医生的解释,无疑对汪建华宣告了死刑。吴梅丽伤心欲绝,不由和女儿抱头痛哭。但一想到病房里的丈夫,她又急忙擦干眼泪,用坚定的口吻对女儿汪璐说:结婚20多年,你爸把我宠得像个孩子一样。如今他身患绝症,就是拼上这条命,我也要把他从死亡线上拉回来!
 
汪建华因呼吸困难陷入昏迷。做完气管切开手术后,他只能依赖医院的呼吸机维持渐冻的生命,再也无法离开病床。为了全力照顾丈夫,吴梅丽回单位办理了提前退休手续。
 
汪建华在医院的开销巨大,半年后,已经花光积蓄的吴梅丽为了筹措医疗费,在与女儿商量后,卖掉了家里的住房。没有家,没有床,吴梅丽并不伤心,因为只要他在,哪儿都是家。
 
此后,吴梅丽在病房角落里的一张小躺椅上,寸步不离地守护着丈夫,一过就是7年!其间,在杭州读大学的女儿,也时常抽空过来陪爸爸。
 
家人目瞪口呆:渐冻人要用眼球写作
 
不久,汪建华转院来到杭州武警医院继续治疗。此时,他已经丧失说话功能,四肢几近瘫痪,左手也完全萎缩了,只有眼球能转动。半年后,汪建华再也吃不下任何东西了。医生给他做了胃造瘘手术,在他的胃前壁与前腹壁之间建立了一个通往体外的通道,以解决他的营养问题。
 
每一个夜幕未退的清晨,吴梅丽都要早早起床,开始对浑身插满管子的丈夫进行一天的悉心护理:针灸、按摩、吸痰、往他胃管里推进流食、更换导尿袋从此以后,汪建华的生命就依附于妻子的照料才得以延续,每一个环节,每一个步骤都是他存活的关键。
 
有一次,在丈夫的病床前熬到凌晨2点多,疲倦不堪的吴梅丽靠在墙边睡着了。而此时汪建华喉咙里被痰梗住了,想把她叫醒,又发不出声,他只能等妻子醒来。因心有挂碍,吴梅丽只眯了十来分钟,就立刻条件反射地坐起来。看到丈夫痛苦的模样,她慌忙给他吸痰,一脸的内疚和自责。妻子如此辛苦,汪建华虽不能发声,可大滴大滴的泪珠时常顺着脸颊滑落,落在枕畔
 
一天,朋友到医院看望汪建华时,带来一个透明的玻璃大花瓶。后来花凋谢了,吴梅丽就在里面养了几条小金鱼,鼓励丈夫乐观地活下去。知道丈夫喜欢听军旅歌曲,她还买来播放器,为他下载了《小白杨》、《咱当兵的人》等歌曲,一首首播放给他听。当播放器里传出《骏马奔驰保边疆》的歌声时,只见汪建华的两只眼睛忽然变得神采奕奕!吴梅丽马上附在他耳边,柔声说:我知道,你一定也在心里唱着这首歌,你唱得一点都不比原唱差!听了妻子的赞美,汪建华开心地眨了眨眼睛。
 
冬季,医院附近的公园里梅花盛开。吴梅丽不想让丈夫错过他最爱的美景,就经常和女儿背着汪建华用的小型呼吸机、手举着吊瓶,用轮椅推着他去公园晒太阳,赏梅花。你最喜欢腊梅了,对吧?因为它品性坚韧,不怕风雪和严寒。其实你何尝不像它一样,正在勇敢地与生命的严冬做抗争!吴梅丽为轮椅上植物人一般的丈夫鼓劲。
 
最煎熬的是,当汪建华所有的运动功能消失之后,他的意识和记忆仍然无比清晰。在身体被完全冻结的日子里,出于对自由的渴望,年轻时就曾有过作家梦的汪建华,突然萌生了写书的念头。因为他想对全世界表达,自己身患重病之后对于生命的全新感受。
 
一天,女儿坐在汪建华的病床边看杂志时,他也目不转睛地盯着封面看。爸,您是不是也想看啊?汪璐赶忙把杂志拿到他面前展开,但汪建华的眼球却左右转个不停。吴梅丽对一头雾水的女儿说:最近这段时间,我已经读懂了你爸的眼神,当他的眼球上下转动时,意思就是肯定的;左右转动时,就表示否定。所以,他不是想看杂志。
 
见女儿半信半疑,吴梅丽就坐到丈夫身边询问他:那你是不是想看书了,要不我把你喜欢的那本《浮生若梦》拿来?不料,这次汪建华竟闭上左眼,只用右眼球上下转动。这表示,她只猜对了一半。你想让杂志社记者采访你?你想把家里的书捐给慈善机构?吴梅丽费力地猜测着丈夫的眼语,可得到的答复都是否定的,而且汪建华的眼睛睁大了,显得很着急,仿佛在抱怨妻子:你为何总是猜不到我的心思!
 
联想到丈夫年轻的时候是个文艺青年,甚至还向报刊投过诗歌、散文之类的作品,吴梅丽似有所悟:难道你想写书?汪建华听了,开始飞快地上下转动眼球,表示是的,是的!面对病痛的折磨,浑身插满了管子的丈夫竟能表现得如此积极乐观,吴梅丽欣喜不已。
 
可是,如何才让能全身上下只有眼睛会动的丈夫写作呢?这可难倒了吴梅丽和女儿。一连几天,母女俩苦思未果。这天,汪璐灵机一动想到,利用拼音板来进行沟通比较容易,因为一般人都有拼音基础!何不以此来让爸爸写作呢?吴梅丽觉得女儿这个主意不错。她俩很快买来拼音图,然后分声母、韵母和标点三个部分,粘贴在一个大纸板上。汪璐还建议妈妈用手机同步拼写,以尽快找到爸爸所需要的字。
 
困难的是,这种方法使用起来速度慢,需要配合者有很好的耐性。一张拼音板上,写着23个声母,吴梅丽得挨个指一遍,每指一次,就看一眼丈夫;如果丈夫的眼球左右转动,那就是错了;如果丈夫的眼球上下转动,就是这个声母了。24个韵母,也要这样挨个指一遍,直到丈夫第二次转动眼球。两次转动眼球,吴梅丽都记录下来。声母和韵母组合在一起,就可以拼出一个字了。
 
旷世亲情成就眼神作家
 
约定了写作方法,夫妻俩正式开工了。吴梅丽左手握手机,右手则按照拼音板上的顺序,一个字母一个字母地指,丈夫认真地侧耳听着、看着确定了一个字的读音,吴梅丽还要从多音字中让丈夫挑出他要用的那一个。忙活了1个多小时,她发现丈夫费尽九牛二虎之力拼出来的5个字,竟然是谢谢你,梅丽!一瞬间,她百感交集,不禁搂住病床上的汪建华,潸然泪下。
 
接着,汪建华又费力地拼出了今生有你相伴,是我的幸运。吴梅丽深情地说:放心,以后我和女儿就是你的手和脚,我们要快快乐乐地好好活下去!几个简短的句子拼上来,竟用了几个小时,夫妻俩都感觉疲惫不堪。于是,第一天的写作就在吴梅丽V字型的胜利手势中愉快地结束了。
 
一块简陋的拼音板,成为汪建华完成梦想的开端。他决定写一本书,一本渐冻人的生命日记的书,并希望通过自己的作品,告诉和他一样的患者不要丧失信心,要坚强快乐地活下去!
 
那天 ,吴梅丽弓着身子扶着拼音板,忙碌了一个多小时,直到额头上渗出了汗水,终于帮丈夫完成了他用眼球写出的第一句诗:风剪荷叶摇珠落,雨浸芭蕉听春响。虽然只有短短的14个字,但其中的艰辛与不易常人无法体味。
 
对吴梅丽来说,用拼音板跟丈夫沟通,最难的不是写书,而是写古体诗。我文化程度不是很高,如果写散文、记录文字之类的,有些字还能猜出来。但他要写诗,我就完全猜不出了,有时候反复确认半天,都找不到到底应该用哪一个。实在没办法了,吴梅丽就对丈夫说:这个字我们先空着,等女儿回来解决。老公你继续。
 
汪建华喜欢作诗,并不是从患病之后开始的。最初在部队回不了家,他就用诗歌写成情书,寄给在家乡等候的妻子。那时候,他开玩笑说晚年要出一本诗集,没想到老天由不得你,这个期限提前了。吴梅丽抽泣着说。
 
忽闻寿翁唤酒香,三巡不胜语冗长。众询千百斟连理,何日彩舫摇新娘。这首诗是为追忆他和吴梅丽的新婚而作,那一天,他等待着在丈人家迎娶他最美丽的妻子。
 
他还用优美的文字直面生活带来的打击:我自以为已走到了生命的尽头,反而异常平静,因为害怕是多余的。起码我还能看到、感知到亲情的温暖,和窗外的鸟语花香。从知道得病那一刻开始,汪建华从来没有想过放弃治疗和轻视生命,他一直都是热烈地渴望活着,哪怕不能呼吸,无法进食。
 
随着病情加重,汪健华的眼睛逐渐变小,妻子给他绑上了一条头带,这样可以提拉眼睛。即使如此,夫妻俩努力合作一天,最多也只能创作100个字。每一个标点,每一个字,每一个句子,都写得饱含艰辛。
 
汪建华时常累得双眼酸涩,这时吴梅丽就会用温水浸泡过的毛巾,敷到他的眼部,让丈夫做短暂休息。由于每个字符都是吴梅丽捕捉着丈夫的眼神,用拼音板和手机完成的,一年后,她的右手拇指就有些变形了,而手机按键早已按坏了两个。令一家人感到欣慰的是,负责为爸爸录入书稿的女儿说,爸爸已经断断续续地创作了2万多字!就这样,重复的动作,一家人整整坚持了3年多。
 
2012年国庆节这天,是女儿新婚大喜的日子,汪建华兴奋得一夜未眠。他为女儿写下一首古体诗:桂花清香,挥笔孤山红透。话钱塘情缘,南峰相拥,北岳私语,并把它谱成曲子,让音乐人在女儿的婚礼上演奏。
 
为了让丈夫亲眼看到女儿出嫁,吴梅丽决定让女儿汪璐在病房出娘家。你说的是高兴两字!对不对?吴梅丽一手举着拼音板,一手握着手机,大声念出拼在屏幕里的词组,眼里满是柔情。病床上,汪建华仰面躺着,眼球上下转动了一下。没错,他说高兴,女儿结婚,他高兴!放下拼音板,吴梅丽背过身子抹掉了眼角涌出的泪水。女儿更是哭得让在场的人都落了泪
 
汪建华终于用眼球完成了4万字的自传体作品《把心焐热》。3个月后,这部堪称全世界第一部用眼球写成的书,被中国出版集团正式出版发行。夫妇俩决定,把新书所得收益的一半,捐给一个关怀渐冻病人的公益组织。
 
接受记者采访时,汪建华身上刚刚出现一个可喜的现象:经过妻子长达7年的针炙和按摩,他的右手大拇指竟可以微微向上抬动一点点了,这预示着他的运动神经在逐步修复!发现这一喜讯时,吴梅丽和女儿激动得相拥而泣。
 
吴梅丽和女儿表示,接下来她们会一如既往地悉心照顾汪建华,在药物的辅助下多为他做康复训练,并陪着他继续把书写下去我们有理由相信,这位从未向病魔低过头的励志英雄,会在这份感天亲情的守护下,创造生命奇迹!

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